오는 11월부터 보건복지부는 ‘빈자리의 주인공’을 주제로 발달장애인 인식 개선 캠페인을 시작한다. 우리 사회 곳곳에는 발달장애인과 함께할 수 있는 자리가 있지만, 우리는 보이지 않는 편견과 막연한 불안감으로 그 자리를 비워 두고 있다.
발달장애인은 인지나 의사소통의 제약으로 일상생활에 어려움을 겪는 지적·자폐성 장애인을 말한다. 지난해 기준 등록장애인은 약 263만명, 이 중 발달장애인은 28만명으로 전체의 10%를 넘는다. 전체 장애인 수는 다소 줄었지만, 발달장애인은 매년 증가하고 있다. 그럼에도 여전히 발달장애는 ‘보이지 않는 장애’로 남아 있다. 우리가 마음을 열지 않으면 곁에 있는 그들의 존재조차 알아차리지 못할 수 있다.
발달장애인과 가족이 바라는 삶은 특별하지 않다. 지역사회 안에서 함께 어울리며 살아가는 ‘보통의 삶’이다. 그러나 이들은 평생 이어지는 육체적·정서적 돌봄의 무게를 지고 살아가며, 부모 사후에 대한 불안 역시 일상의 그림자처럼 남아 있다. 정부는 이러한 부담을 덜고 발달장애인이 생애 전 주기에 걸쳐 필요한 지원을 끊임없이 받을 수 있도록 국가 책임을 강화하고 있다.
영유아기에는 조기 진단과 개입을 강화한다. 영유아 건강검진과 정밀검사를 통해 발달 지연을 조기에 발견하고 부모 교육·상담과 발달재활서비스를 확대·지원한다. 또한 장애아동의 특수성을 고려해 아이 돌봄을 지원하는 장애아가족양육지원 사업도 운영하고 있다. 내년부터는 보건소나 지역사회 다양한 복지자원을 연계하는 ‘지역장애아동지원센터’가 새로 문을 열어, 장애아동과 부모가 필요한 정보를 한곳에서 받을 수 있게 된다.
성인기에는 의미 있는 낮 시간을 보낼 수 있도록 ‘주간활동서비스’를 확대한다. 현재 약 1만 5000명인 이용자를 2030년까지 3만명으로 늘리고 나이별 특성에 맞춘 프로그램을 다양화할 계획이다. 또 외부 자원을 활용한 여가·관람·체험형 프로그램을 대폭 늘려 발달장애인의 사회 참여 기회를 넓힌다.
도전적 행동 등으로 기존 서비스를 이용하기 어려운 최중증 발달장애인을 위한 맞춤형 통합돌봄도 강화한다. 최대 24시간까지 충분한 돌봄을 받을 수 있도록 전문인력과 시설을 확충해, 보다 안정적이고 지속적인 지원체계를 마련한다.
발달장애인을 돌보는 부모에게 질병이나 경조사 등으로 일시적인 돌봄 공백이 생기면 단기 거주시설 등을 활용해 긴급돌봄서비스를 제공한다. 또한 부모 상담과 가족 휴식 지원 대상을 2030년까지 4만명 이상으로 확대해 부모의 심리적 소진을 줄이고 가족의 회복을 도울 계획이다.
성인이 된 발달장애인을 위한 공공후견지원과 재산관리 서비스도 본격화한다. 공공후견인을 통해 발달장애인이 스스로 판단하고 결정할 수 있는 환경을 조성하고, 신탁 기반 재산관리 서비스를 통해 재산 보관과 지출 관리를 지원한다. 이를 통해 발달장애인이 보다 안정적인 생활을 이어 가고 부모 사후에도 안전하고 주체적인 삶을 살 수 있는 기반을 마련한다.
발달장애인은 저마다의 개성과 능력을 지닌 우리 사회의 구성원이다. 그동안 다양한 이유로 소외됐던 발달장애인 한 사람, 한 사람이 사회로 나와 비어 있던 자리를 채우려면, 우연한 차이가 격차로 굳어지지 않도록 해야 한다. 그들이 자기 자리를 찾고 ‘빈자리의 주인공’이 될 수 있도록 정부는 책임을 다할 것이다. 보이지 않던 그 자리에 따뜻한 시선과 응원의 손길이 모일 때 비로소 우리는 함께 성장할 수 있다.
이스란 보건복지부 1차관
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이스란 보건복지부 1차관
2025-10-21 33면
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